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Semaine nationale ELA

Du lundi 14 au samedi 19 octobre 2019

Pour la 26e année consécutive, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée par Zinédine Zidane, mène dans les établissements scolaires sa grande campagne citoyenne : "Mets Tes Baskets et bats la maladie", qui a pour but de sensibiliser les élèves à la solidarité, au handicap et au respect de la différence.

Elle permet de les impliquer concrètement en faveur d’une cause : agir pour soutenir les enfants et adultes touchés par une maladie rare et neurodégénérative, les leucodystrophies.

La campagne est gratuite et fournie "clés en main".

 Le temps de la sensibilisation avec la dictée d’ELA : lundi 14 octobre 2019

Chaque année, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat des enfants d’ELA contre la maladie. Ce texte fait par la suite l’objet d’une dictée, le même jour dans toute la France. Lue par un enseignant ou pourquoi pas par une personnalité, la dictée n’est pas tant un concours d’orthographe qu’un excellent vecteur de sensibilisation aux leucodystrophies, des maladies entrainant souvent des handicaps très lourds. Cette création originale, empreinte de tolérance et de solidarité, permet un moment d’échanges sur le handicap, la différence.

Pour cette édition, Nicolas Mathieu, Prix Goncourt 2018, a rédigé pour ELA un texte inédit, dans lequel il met en avant ses souvenirs des jours de dictée à l’école.

 Le temps de l’action avec "Mets tes baskets pour ELA" : du 14 au 19 octobre 2019 ou tout au long de l’année

Tous les établissements peuvent s’inscrire au 2e temps de la campagne (Mets tes baskets pour ELA), y compris ceux qui n’ont pas participé à la dictée d’ELA. L’événement peut être organisé tout au long de l’année.

S’inscrire à mets tes baskets

Au cours de la semaine nationale de mobilisation ELA du 14 au 19 octobre 2019, ou à une date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif (cross, tournoi, etc.), mais qui peut être aussi culturel (spectacle, pièce de théâtre...), durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir. Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit d’ELA en effectuant un don ou une promesse de don. Ils s’appuient sur les supports fournis par l’Association (banderoles, affiches, dossards, carnets de parrainage, film de sensibilisation...).

L’argent ainsi collecté est destiné au financement de la recherche médicale et à l’accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie.

 Le temps des félicitations avec le Prix Ambassadeur ELA : juin 2020

À la fin de l’année scolaire, ELA récompense l’engagement citoyen des élèves. Chaque établissement ayant participé à la campagne peut désigner son ambassadeur. Celui-ci reçoit un prix, remis à Paris.

Mise à jour : 14 octobre 2019