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Semaine nationale ELA

Du lundi 15 au samedi 20 octobre 2018

Pour la 25e année consécutive, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée par Zinédine Zidane, mène dans les établissements scolaires sa grande campagne citoyenne : "Mets Tes Baskets et bats la maladie", qui a pour but de sensibiliser les élèves à la solidarité, au handicap et au respect de la différence.

Elle permet de les impliquer concrètement en faveur d’une cause : agir pour soutenir les enfants et adultes touchés par une maladie rare et neurodégénérative, les leucodystrophies.

Celle-ci a pour but de sensibiliser les élèves à la solidarité, au handicap et au respect de la différence. Elle permet de les impliquer concrètement en faveur d’une cause : agir pour soutenir les enfants et adultes touchés par une maladie rare et dégénérative, les leucodystrophies. La campagne est gratuite et fournie "clés en main".

 Le temps de la sensibilisation avec la dictée d’ELA : lundi 15 octobre 2018

Chaque année, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat des enfants d’ELA contre la maladie. Ce texte fait par la suite l’objet d’une dictée, le même jour dans toute la France. Lue par un enseignant ou pourquoi pas par une personnalité, la dictée n’est pas tant un concours d’orthographe qu’un excellent vecteur de sensibilisation aux leucodystrophies, des maladies entrainant souvent des handicaps très lourds. Cette création originale, empreinte de tolérance et de solidarité, permet un moment d’échanges sur le handicap, la différence.

Pour cette édition, Alice Zeniter (lauréate du Prix Goncourt des Lycéens 2018) a rédigé un texte intitulé "Leucodystrophie", dans lequel le narrateur, un enfant touché par la maladie, explique l’origine du mot "leucodystrophie" et sa signification.

 Le temps de l’action avec "Mets tes baskets pour ELA" : du 15 au 20 octobre 2018 ou tout au long de l’année

Tous les établissements peuvent s’inscrire au 2e temps de la campagne (Mets tes baskets pour ELA), y compris ceux qui n’ont pas participé à la dictée d’ELA. L’événement peut être organisé tout au long de l’année.

S’inscrire à mets tes baskets

Au cours de la semaine nationale de mobilisation ELA du 16 au 21 octobre 2017, ou à une date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir. Cet événement :

  • est, le plus souvent, sportif : cross, tournoi, etc.
  • peut être aussi culturel : spectacle, pièce de théâtre, etc.

Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit d’ELA en effectuant un don ou une promesse de don. Ils s’appuient sur les supports fournis par l’association : banderoles, affiches, dossards, carnets de parrainage, film de sensibilisation, etc.

L’argent ainsi collecté est destiné au financement de la recherche médicale et à l’accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie.

 Le temps des félicitations avec le Prix Ambassadeur ELA : juin 2019

À la fin de l’année scolaire, ELA récompense l’engagement citoyen des élèves. Chaque établissement ayant participé à la campagne peut désigner son ambassadeur. Celui-ci reçoit un prix, remis à Paris.

Mise à jour : 7 septembre 2018